- Det var kjipt å måtte ta medisiner
- I barnehagen hadde vi helsesykepleier og eget medisinrom. Dette ble helt annerledes da jeg begynte på skolen. Jeg måtte sitte i et slags kott for å ta medisinene, og det var ikke gøy, sier Benjamin Berglen.
I prosjektet Alvorlig sykt barn har vi mange engasjerte deltakere i ulike brukerpanel, og Benjamin er en av dem. Den unge mannen synes det er uproblematisk å snakke om sykdommene sine. – Jeg tror åpenhet kan skape et bilde som gjør at flere forstår utfordringene barn og unge har, sier Berglen, som i dag tar bachelorstudiet i filosofi ved Universitetet i Oslo.
Benjamin Berglen er åpen og ærlig om sin sykdomshistorie i håp om at det kan hjelpe andre.
Smertene ble verre
Plagene begynte tidlig for Benjamin. Han var født med Reflux, og ble operert for dette da han var 5 år. Han har dessuten en lungesykdom, og begynte tidlig å få vondt i hendene.
–Jeg fikk klumper flere steder på hendene. Jeg ble etter hvert henvist til Rikshospitalet, men det tok lang tid før vi fikk svar. Røntgenbilder ble rotet vekk, og jeg fikk henvisning til en ny undersøkelse. 1,5 år etter, da jeg hadde blitt 10 år, fant de ut at jeg hadde barneleddgikt. På det tidspunktet hadde smertene blitt mye verre, og jeg hadde fått skader og arr etter betennelse. Det vil si at den ene ankelen nå er litt lengre enn den andre fordi det er skader inni den. Jeg har større fingre og ledd enn det som er normalt. Fingrene er dessuten hypermobile, forteller 21-åringen mens han peker og viser frem hendene.
Kokk og sykepleier
Da han fikk medisiner for revmatisme hjalp det litt, men han ble ikke betennelsesfri. – Det var en del bivirkninger med medisinen, og jeg ble veldig kvalm husker jeg. Det hadde nok også å gjøre med at jeg var født med Reflux. Etter hvert fikk jeg medisinen som sprøyte, og da bedret situasjonen seg, sier han.
Medisiner var fra tidlig av en viktig del av hverdagen til Benjamin. I barnehagen på Trosterud (Oslo) var det mange barn med sammensatte behov, og de hadde en egen sykepleier som hjalp barna med medisiner hver dag. - Sykepleieren hadde kunnskap om hva vi trengte, og maten ble laget av en kokk fordi ingen tålte særlig mye, forteller han.
Fra barnehage til skole
Overgangen fra barnehage til skole ble ikke like enkel. Foreldrene til Benjamin hadde funnet en privat skole som skulle være godt tilpasset Benjamins behov, men de måtte finne en ny skole etter kort tid. – Jeg måtte sette meg i et slags kott for å ta medisinene, og det var ikke gøy. Jeg byttet derfor til Voksentoppen skole hvor de hadde sykepleier og medisinrom. Det lå dessuten et barnesykehus rett ved siden av skolen, så legene var der på et par minutter hvis det skjedde noe. At det var mulig å ta medisiner i løpet av dagen gjør det lettere å ha en sykdom – for det er egentlig ganske kjipt. De sykdommene jeg har er usynlige, men jeg har veldig vondt til tider – og det påvirker hverdagen. Alle som gikk på Voksentoppen hadde en eller annen sykdom, og vi var veldig likeverdige.
Fra barn til voksen
Frem til Benjamin var 18 år gikk han til kontroller på Rikshospitalet, og alt gikk mer eller mindre på skinner. Da han ble «voksen» fikk han en ny overgang som ble noe kaotisk. På det tidspunktet visste han ingenting om hvilken lege han skulle flyttes til, og det gikk fire måneder uten at han hadde fast lege. Han hadde han dessuten flyttet til Finnmark sammen med sine foreldre og fikk oppleve at det kan være store forskjeller fra kommune til kommune. Etter hvert ble han henvist til Tromsø og Diakonhjemmet. - Det var nytt sykehus, og alt annet var nytt. Det var faktisk litt kjipt, men det gikk seg til. I 2017 fikk jeg enda en medisin for leddgikten, så de siste årene har jeg ikke hatt noen betennelser. Det er digg å ikke ha noen betennelser, understreker han.
Benjamin er tilbake i Oslo nå, og går for tiden til legen ved Diakonhjemmet 3-4 ganger i året. Her tar han blodprøver og slikt for å sjekke at alt er ok. - Jeg møter samme revmatolog hver gang, så det er veldig bra. Jeg slipper å fortelle historien min på nytt hver gang, og jeg får bedre kontakt med legen siden det er samme person. Jeg er veldig fornøyd med situasjonen nå, forteller han.
Refleksjoner
Han har reflektert over forbedringspunkter i helsevesenet flere ganger. – Da jeg var liten og var på Rikshospitalet måtte jeg for eksempel gå til lege, sykepleier og ergoterapeut. Jeg tenkte da på hvorfor de ikke kunne få alle i samme rom slik at de kunne snakke sammen, og at vi ikke måtte fortelle samme historie til hver og en av dem. Jeg håper helsepersonell kan snakke mer sammen, bli mer strømlinjeformet og at de kan avlaste foreldre bedre, sier 21-åringen.
Hvis du selv får barn som har sykdommer, hva vil da være viktig for deg å ivareta?
- At barnet opplever de er lik som andre barn, og at de blir forstått – ikke bare av lærere, men også av helsepersonell og andre mennesker som er rundt dem. Jeg er opptatt av at skolen og legene skal kommunisere bedre. Jeg gikk på spesialskole, og der ble dette ivaretatt – men slik er det ikke nødvendigvis på vanlige skoler, avslutter den reflekterte studenten.