Brukerstemmen er det viktigste

Brukerstemmen er det aller viktigste i prosjektet Alvorlig sykt barn. Før sommeren hadde vi flere møter med brukere som har langvarig og sammensatte behov for hjelp. Ved å lytte til brukerne har vi identifisert flere utfordringer som vi har gruppert i noen hovedområder.

- Vi vet at disse familiene ikke føler seg godt nok ivaretatt fordi hjelpeapparatet er veldig fragmentert. Måten hjelpen er organisert på skaper en samfunnsfloke som må løses med bidrag fra mange aktører, sier Maja Gran Erke, legespesialist og seniorrådgiver i Direktoratet for e-helse.

Hensikten med dette prosjektet er å bidra til bedre koordinerte hjelpetjenester for barna, ungdommene og deres familier. Vi har derfor invitert sluttbrukerne inn i prosjekt-arbeidet, det vil si familier med barn og ungdom som har et sammensatt sykdomsbilde med behov for mange forskjellige hjelpetjenester.

Brukerpaneler

- Vi har spesielt hatt fokus på å snakke med foreldre, barn og unge for å sikre medvirkning og bidrag til innsiktsarbeidet. Vi har eksempelvis hatt dybdeintervjuer med fire familier som har ulike utfordringer. Videre er det etablert brukerpaneler med faste representanter for løpende møter, ett for foreldre/foresatte og ett for ungdom. Sammen med disse deltakerne har vi gjort prioriteringer og valgt retning for videre arbeid, og vi har verifisert at vi er på rett spor i prosjektet, sier Erke.

En fordel med at møtene har vært gjennomført digitalt er at vi har kunnet invitere inn brukerrepresentanter fra hele landet, brukere fra forskjellige alderstrinn som står i ulike situasjoner og som har ulike typer hjelpe- og tjenestebehov.

Utfordringsbildet

Mange av brukerne har beskrevet to situasjoner som spesielt utfordrende, og i møtene har vi tatt utgangspunkt i disse to; tidlig fase - utfordringer når behovene oppstår og overganger – utfordringer ved for eksempel overgang fra barnehage til skole.

Vi har identifisert noen hovedtemaer som ungdommene og foreldrene har formidlet gjennom møtene og intervjuene.

Informasjon og støtte

Det å finne informasjon og støtte kan være vanskelig i alle faser. Det kan være tilgang til informasjon om sykdom, behandling og prognose, eller hvilke rettigheter man har og hvordan man søker hjelp fra tjenester. Brukerne opplever møtet med tjenestene og saksbehandlingen som en kamp for å få den hjelpen de har krav på.

Medvirkning

Mange brukere opplever at de ikke blir spurt eller hørt, og at tjenestene ikke blir tilrettelagt til deres behov. Brukermedvirkningen kan bli bedre ved at brukeren tas med i dialogen når tilbudet skal utformes, og at de får en mulighet til å gi tilbakemelding på hva som fungerer for den enkelte.

Individuell plan

Brukere med behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet individuell plan (IP), jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5. IP er tenkt å være et verktøy for planlegging og samarbeid. Brukernes tilbakemelding er imidlertid at formålet med IP ikke etterleves. Det blir fort et papir som ligger i en skuff. Det er unntaksvis et levende, digitalt og felles dokument som kan følges opp av alle tjenesteytere.

Tilrettelegging

Tilretteleggingen i skole og barnehage skjer ofte ikke i samsvar med det som er vedtatt eller bestemt i individuell plan eller individuell opplæringsplan, og heller ikke til rett tid. Familiene etterlyser riktig hjelp til rett tid og tilrettelegging i hverdagen slik at barna får de samme mulighetene til å delta i aktiviteter på lik linje med andre barn.

Kontinuitet

Større overganger i livet, som bytte av skole, bytte av behandler, overgang fra barneavdeling til voksenavdeling eller flytting til andre kommuner, blir ekstra krevende dersom det ikke er kontinuitet i oppfølgingen. For å sikre kontinuitet i overgangssituasjoner, er det er behov for at tjenestene lager langsiktige planer for overganger og at informasjonen flyter bedre mellom tjenestene.

Koordinator

Kommunen skal tilby koordinator til pasienter og brukere med behov for langvarig og koordinerte tjenester jf. helse- omsorgstjenesteloven § 7-2. Men koordinatorrollen fungerer ofte ikke som tiltenkt, og mye av ansvaret faller på foreldrene. For at koordinatoren skal kunne følge barnet over tid og være til hjelp i overgangene, så er det behov for mer kontinuitet i denne rollen.

Hvis du vil vite mer om individuell plan og koordinator, kan du lese mer om dette på Helsedirektoratets sider. Du kan også melde deg på vårt nyhetsbrev.