En smakebit av StimuLab-prosjektet

Livshendelsen Alvorlig sykt barn (ASB) er over halvveis i StimuLab-prosjektet som startet opp i januar i år og avsluttes i desember. Her er en smakebit av hva vi har gjort så langt.

Livshendelsen "Alvorlig sykt barn" er en satsning som skal vare over flere år. Overordnet hensikt med prosjektet er å bedre livssituasjonen for familier som har barn med sammensatte behov, eller som har alvorlig syke barn. Det er viktig å understreke at prosjektet foreløpig er et StimuLab-prosjekt, som setter spesielle føringer for hva vi jobber med.

- Kort forklart skal vi utforske og skaffe innsikt ved hjelp av tjenestedesign som metode. Vi skal skaffe innsikt som senere kan føre til etablering av nye prosjekter for Livshendelsen Alvorlig sykt barn, sier prosjektleder Line Borgvin Hansen.

Oversikt over flokene

I første fase av prosjektet forsøkte vi å orientere oss i landskapet ved å se på funn fra andre prosjekter. Det eksisterer nemlig mye kunnskap om utfordringene knyttet til barn som er alvorlig syke og deres familier. Det har vært viktig for oss å gjenbruke alt det gode arbeidet andre har gjort før oss.

- Det er viktig å ha en organisert oversikt over utfordringene som familiene opplever, ikke minst å ha en klar forståelse av sammenhenger og avhengigheter. Det er dette vi forsøker å få til gjennom StimuLab-prosjektet. Det er først når vi har oversikten at vi kan starte arbeidet med å løse disse flokene i riktig rekkefølge og på en hensiktsmessig måte, fortsetter Borgvin Hansen.

Ulike nivå

I løpet av våren brukte vi mye tid på å sortere og analysere innsikten vi hadde samlet inn.

- Vi grupperte informasjonen, vi undersøkte sammenhenger, vi identifiserte rotårsaker, vi så på årsakssammenhenger og vi vurderte hvilke områder som gjensidig påvirket hverandre, sier Synne Christensen, prosjektleder og tjenestedesigner fra EGGS Design.

For å understøtte dette arbeidet, ble brukere (både foreldre og unge) og fagressurser invitert til å delta i brukerpanel. Her fikk de dele sine erfaringer og komme med innspill som har gitt prosjektet nyttig innsikt.

Fordi det er så mange avhengigheter og utfordringer som henger sammen så nytter det ikke å løse ett og ett problem – vi må se på helheten. Problemer familiene opplever ligger ofte på flere ulike nivå. For eksempel er det mange utfordringer knyttet til tjenestenivået hvor fagressursene befinner seg (som fastleger, hjemmesykepleie). På systemnivå finner vi offentlige instanser som departementer og direktorater.

- Foreldrene med alvorlig syke barn må forholde seg til et enormt maskineri som kalles offentlig forvaltning, forklarer Christiansen.

Maskineriet

Forvaltningen er organisert i ulike sektorer, og de ulike sektorene er organisert i hvert sitt område - for eksempel helse, velferd, utdanning, næringsliv, justis, økonomi og skatt. Hver av sektorene er store og de forvalter betydelige midler. Sektorene er styrt av egne budsjetter, lover og retningslinjer. Tjenestene som familiene trenger, kommer fra mange ulike sektorer.

- Familiene er avhengige av at forvaltningen er godt samkjørt seg imellom, og at tjenestene barna får henger sammen. Det vil si at utfordringene familiene har i hverdagen blir løst på en smidig måte. Det er ikke tilfellet i dag, forteller Christiansen.

I dag er det ofte foreldrene selv som må koordinere de ulike hjelpeaktørene fordi forvaltningen ikke er godt nok samkjørt. Et barn med sammensatte behov, eller som er alvorlig sykt trenger hjelp fra en rekke aktører; eksempelvis hjemmesykepleiere, assistenter, lærere, taxi som transport til skole, spesialisthelsetjenesten og støttekontakter. Det er en rekke utfordringer på tvers av disse tjenestene, fordi sektorene og forvaltningen fungerer som siloer som ikke «snakker sammen». Når det oppstår et problem så er det ofte foreldrene som må finne løsningene. I det lange løp blir dette veldig slitsom for familiene.

Transformasjon

Prosjektet Alvorlig sykt barn (ASB) ønsker å få til en endring som gjør at disse maskineriene i større grad bygges sammen til én maskin. For å få til dette kan vi ikke se på hver enkelt sektor. Vi må først ta utgangspunkt i familienes helhetlige behov før vi ser på hvordan forvaltningen kan endres i tråd med disse behovene.

Modell

Gjennom å analysere eksisterende kunnskap og supplerende innsiktsarbeid har vi utformet en modell på 5 punkter som blir førende for det videre arbeidet. Denne modellen peker ut fem hovedområder som gjensidig påvirker hverandre og er med på å lage en stor floke. Disse fem områdene er:

1. Manglende brukermedvirkning og individuelt tilpasset tjenesteutforming. Manglende samhandling mellom tjenestene.

2. Ledelse, organisering, insentiver og kompetanseutvikling tilrettelegges ikke tilstrekkelig.

3. Det økonomiske handlingsrommet er for lite fleksibelt.

4. Universelle arenaer som barnehage og skole fungerer ikke optimalt for alle.

5. Sentralforvaltningen skaper utfordringer som forplanter seg nedover i systemet.

Hvert av hovedområdene har mange underpunkter, og peker på helt konkrete smertepunkter som må løses. Innenfor disse fem områdene må vi tenke helt nytt for å skape endring.

Vi er nå i gang med å utforske disse fem områdene sammen med reelle brukere. Vi har satt opp et eksperimentrom hvor vi utfører spennende tester for å finne ut hvordan vi kan løse utfordringer på en best mulig måte. Dette kommer vi tilbake til i en senere artikkel.

Relevant informasjon

Rapporten «Hvor skal man begynne?»