Dramatisk omstilling på livet

- Å komme hjem fra sykehuset var som å bli kastet ut i intet. Vi var gjennom en traumatisk fødsel med styrtblødning, stort blodtap, keisersnitt og alarmer som ulte. Ut kom et barn som var sped som en fugleunge og avhengig av hjelp til å puste. Vi kom hjem med et barn som hadde nesesonde, og som stadig hadde pustestopp. Det var skummelt å være på egen hånd, sier Bettina Lindgren, styreleder i Løvemammaene.

Bettina Lindgren beskriver hvordan det var da mellomste barnet ble født, da hun startet sin reise gjennom Norges hjelpeapparat. Allerede på denne tiden begynte hun å reflektere over hva som fungerte og ikke fungerte i det offentlige systemet. Senere, etter at hun hadde fått konstatert at hun hadde barn med alvorlige sykdommer, ble hun en av frontfigurene i etableringen av Løvemammaene.

Etter at Bettina Lindgren fikk alvorlig syke barn ble hun, sammen med andre driftige mødre inspirert til å starte organisasjonen Løvemammaene.

Starten på utfordringene

Bettina møtte Robin da hun flyttet på bokollektiv sammen med 8 gutter. Svensken sjarmerte henne såpass at de på kort tid flyttet sammen, og plutselig var hun gravid.

– Jeg rakk ikke en gang å bli ferdig utdannet, sier hun og ler litt. Hun føler seg uansett heldig som nå får jobbe med det hun alltid drømte om – administrasjon og ledelse.

Den første gutten virket tilsynelatende frisk, og livet fortsatte som normalt for Lindgren-familien helt til Bettina 16 måneder senere ble gravid på nytt. Denne gang gikk det ikke like bra, og det var starten på en rekke utfordringer for familien.

Noe som ikke stemte

– Jeg følte tidlig at det var noe som ikke stemte, og jeg bestemte meg for å ta det veldig med ro, sier hun.

I uke 24 fikk Bettina likevel styrtblødninger og ble hastet til sykehus hvor hun lå opp ned helt til uke 29 - da måtte barnet ut. Gutten som var svært tidlig født fikk infeksjoner, og hadde problemer med å ta til seg næring. Hverdagen var hektisk, men livet gikk sin gang. Bettina og Robin skulle egentlig ikke ha flere barn, men tilfeldighetene gjorde at hun ble gravid igjen og fødte en datter da sønn nummer to var 15 måneder.

- Graviditeten gikk greit, men etter at jenta var født (6 uker før termin) skjønte vi at noe var feil. Hun skrek hele tiden. Hun skrek faktisk helt til hun var 6-7 måneder og fikk medisin som virket. Hun hadde mage- og tarm problemer, hadde store smerter og fikk i seg lite mat, forteller Bettina.

Det blir en del besøk på sykehus i løpet av et år. Da er det greit å ha med både leker og kosedyr.

Pusteproblemer

Familien satt nå med 3 små barn, og 2 av dem var alvorlig syke. Den yngste gutten begynte tidlig å vise dårlige motoriske tegn. Han beveget seg litt merkelig, og det ble satt inn fysioterapi. I tillegg hadde han ofte luftveisinfeksjoner og han spiste lite.

- Det verste var når han til tider sluttet å puste. Når et barn ligger 20 sekunder uten luft føles det som en evighet, så vi var ofte livredde, forteller en åpenhjertig Bettina.

Luftveisproblemene ble såpass omfattende at familien fikk oksygentank og pustemaskin hjem, og kommunen ble koblet på for å gi dem avlastningshjelp. Det var en kaotisk tid for familien, med 3 barn på under på 2,5 år - som trengte mat, bleieskift, pleie og søvn.

- Vi tørket oppkast, forsøkte å få mat i barna og gjorde det vi kunne for å holde alt i sjakk. Heldigvis fikk vi hjelp fra den nærmeste familien. Det tok lang tid før vi fikk skjønte det var mulig å få hjelp fra det offentlige, det var ingen som sa det til oss, forteller hun.

Utfordringene fortsatte

Senere eskalerte den eldste sønnens problemer – med øre-, nese- og halsproblemer. Det var behov for en helhetlig oppfølgning for alle barna, så hele familien ble sendt til Rikshospitalet hvor en genetiker ble koblet på. Det virket litt for tilfeldig at alle tre barn hadde utfordringer, og det viste seg at alle tre hadde ulike varianter av Malasi - en lungesykdom som gjør at luftveiene lettere kollapser.

- Vi ble overrasket over at den eldste gutten også hadde Malasi, men sykdommen forklarte mye for oss. For eksempel hvorfor ungene så raskt fikk infeksjoner og ble så dårlige - selv ved en bitteliten forkjølelse.

Ultrasjeldent syndrom

De har nå funnet gode løsninger for alle tre barn, og familien er innom Rikshospitalet i Oslo flere ganger i året for oppfølging. Den midterste sønnen har nå hatt gastrostomi i mange år – ofte kalt «knapp på magen». Nylig ble det påvist at han også har en bilateral hjerneskade, sannsynligvis som følge av oksygenmangel under fødselen. Jenta har fått colostomi (utlagt tarm) fordi verken medisiner eller noe annet hjalp.

– Jenta begynte ikke å snakke før hun var 4 år, og nå har vi fått påvist at hun lider av det ultrasjeldne og alvorlige syndromet Timothy. Vi vet veldig lite om syndromet, og dessverre forskes det forskes det lite på slikt, forteller 3-barnsmoren.

Det er ikke greit å være liten og syk.❤️

Traumatiske opplevelser

Refleksjonene Bettina har gjort seg underveis er mange, og hun er så ressurssterk og handlekraftig at hun i 2019 etablerte Løvemammaene sammen med andre kvinner i samme situasjon. Det er uendelig mange utfordringer for familier med alvorlig syke barn, og Bettina og Løvemammaene er entusiastiske over at regjeringen og KS har prioritert en egen livshendelse for «Alvorlig sykt barn». Hun er ikke i tvil om at vi systemet trenger en omstilling.

- Det er mye som ikke fungerer, og det starter ofte med at familier som har vært gjennom traumatiske opplevelser i forbindelse med fødsler ikke får nok oppfølging. Noen har sett at barnet deres har blitt gjenopplivet, at de små har blitt operert – gjerne med åpen brystkasse. Foreldre får ikke tid til å bearbeide alt som skjer, det er stort stress og press. Du skal få i deg mat selv, pumpe melk og hvis du er heldig får du holde barnet ditt på brystet litt. Det går i ett, og samtidig har man noen emosjonelle behov som ikke dekkes. Ofte lever foreldrene isolert i lang tid etter hjemkomst fordi barnet er utsatt for infeksjoner, og de har ingen som hjelper eller informerer dem om rettigheter, sier hun.

Kommunale forskjeller

Selv om Bettina og Løvemammaene er glade for at prosjektet Alvorlig sykt barn er satt i gang, så frykter de at alt blir fine ord på papiret og at det ikke skjer mer.

- Det er veldig stor forskjell på hjelpen du får i ulike kommuner. De som sitter på toppen forstår ikke hvor kompleks system-svikten er, og det må penger på bordet hvis vi skal løse dette. Sola kommune hvor vi bor, er en av Norges rikeste kommuner. Her har kommunen utviklet mange gode digitale løsninger, og det forenkler alt for oss. Andre steder er utfordringene mye større, men vi håper at prosjektet klarer å ta tak i alle de komplekse utfordringene. Da er det viktig å lytte til oss som går i disse skoene hver eneste dag, avslutter løvemammaen.

Klikk på bildet for å registrere deg på vårt nyhetsbrev.