Årsmøte med undersøkelser på agendaen
23. april presenterte Livshendelse Alvorlig sykt barn (ASB) sin spørreundersøkelse på årsmøtet til Handikappede barns foreldreforening (HBF).
Bildetekst: Anne Merete Crosby, seniorrådgiver i Direktoratet for e-Helse og ansvarlig for undersøkelsen, fortalte om oppsiktvekkende funn. Foto: Yvonne Hansen
Anne Merete Crosby, seniorrådgiver i Direktoratet for e-Helse og prosjektdeltaker i ASB, har ledet arbeidet med spørreundersøkelsen som gjort i forbindelse med StimuLab-prosjektet. Undersøkelsen, som var rettet mot foreldre og ungdommer, ble offentliggjort i slutten av februar 2022. Det er flere oppsiktsvekkende funn, både når det gjelder hvor mye tid foreldre bruker på å finne frem i offentlig og kommunal forvaltning, samt at livskvaliteten til foreldre og ungdom i snitt er mye lavere enn resten av befolkningen.
Riksrevisjonen
Fra Riksrevisjonen kom Marit Grydeland (prosjektmedarbeider) og Cathrine Neegaard (prosjektleder) for å fortelle om rapporten Helse og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser. De snakket blant annet om rapportens konklusjoner:
• Det er store forskjeller og utilstrekkelig kapasitet i helseforetakenes habiliteringstilbud til barn
• Det er store variasjoner mellom kommunene i bruken av avlastning
• Statsforvalternes behandling av klagene har stor betydning for hvilke tjenester familiene får
• Familiene må ta et stort ansvar selv for å få hjelp og koordinere tjenestene
Funnene fra Riksrevisjonen samsvarer i stor grad med undersøkelsen fra StimuLab-prosjektet for Alvorlig sykt barn.
Hva skjer nå?
Deltakere fra Handikappede barns foreldreforening som satt i salen, og har voksne barn, kunne fortelle at situasjonen har vært mer eller mindre den samme de siste 30 til 40 år. De fleste ønsker nå å få fokus på hvordan de kan gå fra snakk til handling. Riksrevisjonen fortalte derfor litt om hva som skjer fremover fra deres side.
- Riksrevisjonen ser på funn fra undersøkelsen opp mot hva Stortinget har bestemt. Det er ikke vår oppgave å fortelle departementet hva de skal gjøre, vi kommer kun med anbefalinger. Likevel kan Stortinget bestemme om departementet skal gjøre som Riksrevisjonen anbefaler, og da må de følge opp. Tre år etter at rapporten har blitt behandlet så skal den følges opp, sier Cathrine Neegaard, prosjektleder i Riksrevisjonen.
Satser på to prosjekter
Bildetekst: Fra venstre Yvonne Hansen (innleid konsulent) og Anne Merete Crosby fra e-Helse. Foto: Morten Broks
Når det gjelder aktivitet i Livshendelsen Alvorlig sykt barn så er det søkt om 57 millioner kroner til Medfinansieringsordningen for prosjektet «Enklere tilgang til informasjon». I tillegg har vi etablert et prosjekt i DIGI-UNG programmet, med arbeidstittel «Rettighetsautomaten». Det er i dag vanskelig for ungdommer å finne ut av hvilke rettigheter de kan ha som følge av funksjonsnedsettelser eller andre utfordringer de har. Dette ønsker prosjektgruppen å forbedre.